家长指导自闭儿排练参加海峡论坛的节目。
摸着石头过河 实验点维持难
福建师大仓山旧校区一座不起眼的小楼里,有个“爱﹢公益”中心,这是我省大龄自闭症者的辅助性就业实验点,也是目前我省唯一的实验点。
最近,几个“大男孩”正在家长的指导下排练节目。实验点负责人、省精神残疾人及亲友协会副会长、省自闭症康复教育协会副会长陈赛凤介绍说,排练的节目叫《云水禅心》,将在6月份到厦门参加海峡论坛,作为两岸自闭症群体交流节目之一。
今年2月24日,“爱﹢公益”中心成立,启动资金由中国妇女发展基金会自闭症家庭关怀办和省自闭症康复教育协会共同提供,具体的组织和操作由家长们执行。
大龄自闭症者辅助性就业才刚起步,该怎么做,大家也是摸着石头过河。这个位于大学校园深处的僻静场所,租金便宜,附近又有学校食堂,方便自闭儿锻炼融入社会和独立生活的能力。简单装修后,再买来桌椅,一次可容纳10多名大龄自闭症者与家长开展培训或制作等活动。
实验点一开放,报名人数便已远远超过预想。赛凤只好和家长们商量错开时间,分批前来。
选择什么样的辅助性就业项目?大家商讨后决定让大龄自闭症者尝试制作钻石画(一种粘贴画,材料为人造水晶钻),从康复训练的角度看,制作钻石画有益于提高自闭症者动作精细度,色彩的辨别力及数据的认知。同时钻石画又可进行销售,作为家居或公众场所的装饰。
赛凤和家长们买来钻石画素材,订制了画框。大龄自闭症者在家长的辅助下,学习将一片片细小的各色“钻石”粘贴到相应色彩的底图上。刚开始,“大孩子”们笨手笨脚,速度较慢,但不到三个月,他们便掌握了制作技巧,并乐在其中。
前不久,在热心人士的帮助下,第一批30多幅钻石画在两次义卖中被公益企业与个人收购,家长和自闭儿都很受鼓舞。但大家制作的画还有很多找不到买家。赛凤也茫然:一来,社会上还不大接受自闭症群体;二来,这种钻石画可能慢慢过时了,没有市场需求,该寻找什么新的合适的项目呢?
继钻石画之后,赛凤又带领大龄自闭症者制作手工皂,一块成本20多元的手工皂卖30元也无人问津;她也曾想让自闭儿学习烘焙,制作蛋糕点心等,但经过初步了解发现,人们对自闭症者从事涉及食品卫生的工作还是抱有疑虑,只好打消念头。
实验点目前除了第一笔启动资金外,并无其他赞助,除去初期装修费用、每月房租和钻石画材料费、请老师授课等费用,已经所剩无几。实验点该如何维持?
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希望能依靠劳动 获得尊严和价值
在中国,大部分自闭儿主要由母亲承担照顾的责任。来到“爱+公益”中心的母亲们,都有着各自的艰辛故事。
17岁、嘴唇上已长出浓密胡子的宇航已是一副成人模样。他低头在桌前黏贴钻石画,神情安静而专注。10年前,他还是一个只要母亲一放手就会四处乱跑无法安静的自闭症儿童。
“这些年的康复训练有一定效果,包括出来参加集体活动,慢慢地他的一些症状有所减轻,现在好多了”,坐在儿子身旁的张江英说,她和老公是闽侯乡下的农民,种菜为生,宇航3岁那年,发现患有自闭症,原本平静的生活从此被改变。她一边带儿子四处求医,一边在福州做钟点工补贴家用。宇航曾被送到福州一家自闭症儿童康复机构进行康复训练,但一个月1000多元的学费这个清贫的家庭实在无法承受,几个月后,她把儿子带回乡下自己训练。宇航8岁时,进入公立特教学校台江育智学校学习,这一上就是9年,去年刚毕业。现在丈夫已放弃种菜,来到福州开出租车,她则全天候陪伴儿子,一家三口的生活开销加上房租,每个月都捉襟见肘,“现在我们还不太老,尽管累,还能撑着身体赚点钱养他,等到哪天我们干不动了,没有经济来源,孩子可怎么办?”
27岁的陈赫,一米九的大个头,眉目清秀,他是实验点里年龄最大的自闭症者。陈赫从小具有数学天赋,尤其对日历特别感兴趣,只要有人报出某年某月某日,他便能说出那天是星期几,绝无差错。他还学习电子琴,这次排练的《云水禅心》节目,他是表演者之一。他的每一点进步都凝聚着母亲的心血。几年前,在特教学校读书时,为了培养他独立乘坐公交车的能力,母亲曾一次次骑着摩托车紧跟在他乘坐的公交车后,生怕他走失,“现在好了,他已经能够独自外出乘车了”。
陈赫很喜欢制作钻石画,在得知自己的一幅“作品”卖出时,这个大男孩问母亲:“这是不是就是工作了?”
相较于这些家长,赛凤本应很宽慰,她的儿子陈兆然天生有绘画天赋,其国画作品被北京一家公益机构看上,上个月刚签了五年的合约,五年内,兆然的所有国画归这家机构所有,卖画所得一半归兆然。去年,兆然就有一幅国画作品被该机构选送参加巴黎参展,并赠予外宾。但赛凤依然对儿子的未来充满忧虑:“卖画也不是长久之计,还是希望有针对大龄自闭症者的专业庇护就业机构,让自闭症者习得一技之长或发挥天赋,成为一样能依靠劳动获得尊严和价值的人。”
赛凤介绍说,大龄自闭症者正处于青春期,存在诸如情绪暴躁、生理变化等需要解决的问题,再加上自闭症本身具有的社交、语言障碍需要终身康复以及社会融合的环境,如果他们无处可去,终日“关”在家中,只会造成病情反弹,之前的康复训练也将前功尽弃。
适合单纯性反复操作 比普通人更忠于职守
“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕”,6年前,李连杰饰演的大龄自闭儿的父亲在影片《海洋天堂》中说的这句台词,是大龄自闭症者境遇的写照。
尽管自2009年起,我省已在各地兴建了几十所托养成年智障人士的“福乐家园”,因缺乏专业的自闭症康复训练教师,一些自闭症家长只是在孩子需要临时看护时才将孩子送来这里,他们希望相关部门能早日建设专门针对大龄自闭症群体的托养机构或就业场所。
2015年6月,中国残联等八家部门、单位联合出台《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,提出了到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构的目标。《意见》同时出台了公办或社会资本兴办的残疾人辅助性就业机构建设用地的相关优惠政策以及建设资金的扶持政策;未来,残疾人辅助性就业服务还将纳入政府购买残疾人服务项目。
《意见》出台前后,北京、上海、广州等大城市已在积极开展大龄自闭症者辅助性就业的相关探索,包括开启自闭症者职业训练与就业辅导的研究。厦门市确定将这一群体的托养纳入厦门“十三五规划”,将出台相关配套的补助政策。
社会对大龄自闭症者是否胜任某些工作仍抱有怀疑。自闭症者具有就业能力吗?答案是肯定的。这在欧美、日本等发达国家已经有多年成功的实践。自闭症者不仅很适合单纯性反复操作的工作,工作起来也比普通人更忠于职守。在日本,自闭症者所从事的职业就涉及:公务员、缝制员、厨师、食品加工作业员、计算机操作员、收款员、清洁工、货品整理工等,十分多样。
已开办多年的篮球比分直播:洛江区北斗星自闭症儿童培训中心于去年7月开办了主要针对大龄自闭症者的“星星梦想农庄”。从运行一年的情况来看,大龄自闭症者的职业技能虽得到提高,但由于社会接纳度等问题,他们离真正就业还有很长的距离。
对北斗星自闭症儿童培训中心校长陈美容来说,最合适、最好的辅助性就业场所不是远离人群,相反,应该设在自闭症者所生活的社区里,比如在社区里开设一家由大龄自闭症者提供服务的休闲阅览室或蛋糕房,自闭症者在自己熟悉的环境中工作既有助于减轻其社交障碍问题,又能为社区服务,同时营造社区和谐、关爱、互助的氛围。“其实,如果能提供这样的场所和平台,如果自闭症者所生活的社群懂得宽容、欣赏生命个体的差异,自闭症者就会向你们展示他们的潜能,他们同样可以贡献社会。”
编后>>>
缺乏职业培训,没有单位愿意接收,大龄自闭症患者社会劳动就业基本空白,大多数患者只能被“关”在家中。一个患儿影响一个家庭,日渐增加的患病人数最终会成为沉重的社会负担。改善自闭症患者的生存状况,需要政府和社会更多的支持、关注和包容,希望更多的企业和商家能够接纳自闭症患者就业,让更多自闭症患者走出自闭的阴影,也有利于减少公共安全隐患,让整个社会更加和谐稳定。
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