“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”——这不是什么名人名言，而是一位29岁北大女博士娄滔的遗嘱。

　　这位美丽的姑娘在2016年1月被查出患有运动神经元病（俗称渐冻症）。一年多来，病情不断恶化，她留下遗嘱，“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。”

娄滔遗嘱

娄滔

娄滔

　　事件：

　　北大女博士患上“渐冻症”愿捐献器官救他人

　　现年29岁的娄滔来自湖北恩施，2016年1月被查出患有运动神经元病。在此之前，娄滔人生顺遂，履历堪称优秀。2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。

　　硕士期间，她以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。

　　2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。

　　一年多来，这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经，让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔，每日躺在病床上，已经失去了对身体的控制力。

　　2017年10月9日早上7点，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。

　　汪艳梅说：“捐赠器官是娄滔自己的强烈要求，她不甘心，想要为社会做贡献，我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来，国家培养一个博士生不容易。得病后，社会上这么多好心人在帮我们筹款，孩子想回馈社会。我受孩子影响很多，这几天，我跟负责捐献的人说，我将来也要把自己器官捐献出去，我随时可以登记。我就这样决定了，孩子已经给我做了榜样，我也要这么做。”

　　关于未来的打算，汪艳梅表示：”我最大的心愿，当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦，治愈的几率又那么渺茫，也许遵从她的心愿才是对的。将来我还是要回到学校，继续教书，这也是孩子的想法。”

　　评论：

　　“渐冻症”群体应得到更多关注

　　2014年，一项名为冰桶挑战的慈善接龙活动，把渐冻症带到了普通大众面前，让人们知道了这样一个不治之症，罹患的人几乎没有好转的可能，全身肌肉如同被逐渐冰冻一样慢慢失去活力，直至一天，所有肌肉都不能运动了，痛苦而亡。

　　这不但是个危险的病，更是个残酷的病，它几乎是用一种最痛苦的手段折磨人，疾病后期，病人不能活动，不能吞咽，不能呼吸，对一切痛苦都只能被动地忍受。对这样的病患，不论是在医学上还是人文上都应给予最大的关怀。

　　根据目前的经验，渐冻人平均能生存4年，目前主要的治疗都是维持生命为主，针对不能吞咽，要置放胃肠管，长期注射营养液，针对呼吸困难则需要做气管切开，予以呼吸机支持，精心护理的患者可活过25年甚至更长。著名的渐冻症患者霍金，大学期间诊断出渐冻症以来，不但生存了40多年，而且还成为了学者大咖。

　　对于渐冻症的护理，虽然不算高精尖，但费时费力，价格不菲。由于他们大多意识清醒，因此对痛苦的感知敏感，但由于自己不能活动，所以护理要求极高。此外，费用也是个问题，因为如果是用营养液或者呼吸机，前者往往自费份额高，后者则费用高昂，常常突破医保的年度支付额度，因此，对很多家庭会成为极大的负担。

　　因而，这一群体需要医保制度、专项救济、公益组织以及志愿群体、社会公众等多方面的关注和帮扶，温暖他们“渐冻”的身体，留住更多生命火花。

　　综合整理