泉港小伙患先天白化病年纪轻轻经历3次大难依旧乐观

来源:闽南网 2016-03-01 09:31 / 海峡都市报电子版

[摘要]18岁那年，他得到了一本残疾证，那时他才知道，自己是残疾人。

　　闽南网3月1日讯 “每个人来到这个世界，或多或少都有不一样的地方”。2·29是国际罕见病日，昨天在篮球比分直播：理工学院的操场上，1989年出生的陈青云，骑着自行车，他说，“我花费了好长时间，终于想清这个问题，那些日子，我躺在病床上，想着上天让我经历了3次大难，我身边的朋友死了，我却侥幸地活了下来”。

陈青云视力不好，但很乐观，仍然敢骑自行车

　　出生2个月，就被人抱养

　　陈青云，泉港人，先天白化病患者，出生2个月时，被人抱到养父母家住了一段时间，一头金色的白发，父母见他可爱，兄弟姐妹也喜欢他，好心收留养育他。18岁那年，他得到了一本残疾证，那时他才知道，自己是残疾人。

　　白化病还有一个名字叫做罕见病。先天白化病，使他不能见强光，看他骑自行车很熟练的样子，可他的视力却很弱，看手机必须拿到眼跟前看，我就站他面前，他也仅能识别我的轮廓，可就是这点视力，他竟敢独自骑自行车从泉港老家到浮桥。第一次骑时，遇到有人把铁杆横路上，他看不见，一个跟头栽下去，但他还是要骑。父母再三劝阻，也无法阻止他做想做的事。就算视力这么微弱，他还是坚持什么都自己来，出门看不到路标，看书看不清字，他就用手机相机先拍下来，然后拿到眼前，放大了看。有时候在家找东西，姐姐问他找什么，他不说，因为他不想要帮助，“他要强。”姐姐一句点破。

　　他曾参加市残疾人运动会

　　为了自理，陈青云早早地就出来打工，干过的工种不少。姐姐说，他因为认真负责，在工厂还做过小管理。2014年7月他曾被选中，代表泉港参加市残疾人运动会，用他的话来说，那是他长这么大以来，第一次参加大场面。他说自己体能并不好，也没想到会被选中，但是他在心里告诉自己一定不能当逃兵。为了不辜负大家的希望，他就白天上班，晚上训练，深夜看不清路，还是坚持跑。比赛那天，他其实心里已经告诉自己，你不是为别人跑，是为自己跑。

　　“我无法改变别人，也无法改变环境，只能改变自己，命运既然带我走到这里，我就要走下去”，陈青云说，让他有这种信念的，和一个人有关，就是汶川地震中失去双腿的舞蹈老师廖智，她的经历，深深地触动了他，“她这么貌美，失去双腿，都毅然走过来了，那我呢？”

　　年纪轻轻，经历3次大难

　　陈青云说，他曾有过3次大难。一次是17岁的时候，和同学去海边游泳，同学遇险，他和另一个人一起去救，结果3个人，只回来了2个，而那时他其实还不会游泳。另一次是2年后，他因为糖尿病导致胃胀加消瘦，两年了都躺在床上，度日如年，爸妈辗转带他治疗，终于控制住病情。第三次，是2009年元宵节的当晚，换工作才一个星期的他，带工厂另外两名同事走路去买生活物品，走着走着，醒来后就躺在床上了，原来是一辆大挂车拐弯撞到他们三人，他被撞成脑震荡，侥幸逃命，另外两个同事，一死一重伤。

　　生命就像心电图，有高有低

　　陈青云说起这些，做了一个比喻，“生命就像心电图一样，有高有低，我的只是高低幅度大了点”，说着，他呵呵地笑了，脱下帽子，我这才看清帽子下的他，一头白发，眼睛眯着，连眉毛也是白色的，“我听说和我一样白化病的朋友都去染成黑的了，我可不，自然的是什么，就什么样。”

　　如今，陈青云失业在家，最发愁的就是自己的工作问题，他说“我相信别人能做的事，我就算花10年、20年也一定能做，只是时间长些。我宁愿去尝试后，得知自己不会，也不要因为觉得自己不行，就不去做”。（海都记者韩婧黄谨文/图）