“关爱渐冻人·让生命解冻”特别行动

　　海都记者挑战冰桶 为“渐冻人”献爱

　　海都互助会“关爱渐冻人·让生命解冻”特别行动启动，寻找身边的“渐冻人”

昨日下午3时，海都记者张宗伟接受冰桶挑战

厦门微创联盟40多名成员昨日在厦门接受“冰桶”挑战

　　【开栏语】

　　据南方人物周刊2010年报道，中国的渐冻症患者约20万人，该病目前没有特效药，与癌症、艾滋病、白血病、类风湿性关节炎一同，被世界卫生组织列为世界五大绝症之一，著名的物理学家霍金就是此病的患者。因为该病特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻症”。最近，呼吁公众关注渐冻症的“冰桶挑战”风靡全球，许多名人接受挑战，让世人开始去关注这类人群。

　　而在闽南，同样有“渐冻人”存在，他们时刻遭受着疾病的折磨，却更加坚强地活着。但他们也渴望健康地活着，像正常人一样勇敢地实现梦想。今天，海都互助会“关爱渐冻人·让生命解冻”特别行动启动，我们希望，通过海都互助会，能帮到更多生活艰难的“渐冻人”圆梦。

　　如果您身边也有“渐冻人”，请帮他通过海都互助会微信服务号平台，或拨打海都热线通968111告诉我们。

　　闽南网8月23日讯 昨天下午3点，篮球比分直播：市区丰泽广场，太阳炙烤着大地，海峡都市报房产金融专刊部主任助理张宗伟接受了@腾讯房产篮球比分直播：站的冰桶挑战，在本报众多记者及市民的见证下，将一桶冰水从头上浇下，并个人捐出200元，关爱闽南渐冻症群体。他还邀请海都读者及地产小伙伴接受挑战，让更多人来关注“渐冻人”。

　　今天傍晚6点30分，本报记者将在篮球比分直播：领秀天地小广场继续挑战冰桶，欢迎市民们通过海都互助会微信服务号或拨打本报新闻热线968111报名，到现场参与挑战，或为渐冻人献一份爱心，今天晚上，领秀天地，不见不散!

　　记者当头浇下一桶冰水

　　昨天下午3点，阳光炙热，张宗伟在大家的见证下，将一大桶冰水从头上浇了下去。随后，他呼吁在场的围观者不要只当看客，大家一起来为渐冻病人献爱心，同时，他也向本报的读者们下了战书，希望爱心人士参与到这个活动中来。

　　因天气炎热只能就近取材，冰渣是从附近的生鲜超市要来的。他拎起桶，闭着眼睛，双手一翻，一桶冰水混合物浇了下来，一时水花四溅。“一瞬间感觉自己真冻住了，透心冷。”

　　昨天，这一举动也引来不少人围观。市民王小姐说，对于渐冻人来说，最痛苦的莫过于亲眼看着自己的生命一点点消逝，却无能为力。“浇一桶冷水，传递的是爱心的力量，用行动帮助那些承受病痛的患者。”现场见证者胡小姐说。

　　昨日，张宗伟这一行动也激发了本报同事们的热情，本报几名记者当场决定，明天也要挑战一下冰桶，为渐冻人做点事。

　　从手脚无力到呼吸衰竭 “渐冻人”维系生命开销大

　　据福医大附属第二医院神经内科副主任医师、副教授王凌星介绍，“渐冻症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到损伤，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，发病原因仍然是个不解之谜。患上渐冻症的征兆是，手脚无力、肌肉萎缩明显，比如大拇指以下的肌肉凹陷进去，再比如瓶盖拧不开。渐冻症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力，这意味着，患者的感觉依然敏锐，头脑始终清醒，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命的尽头，没有任何挣扎的余地。一般发病年龄为30~60岁，且大多数发病患者为男性。国际医学界对渐冻症的致病原因并不十分了解。渐冻症目前没有治愈的办法。渐冻人到了中晚期还会出现吞咽以及呼吸功能上的障碍，只能通过呼吸机维持生命，直至呼吸衰竭而死亡。一般的患者，确诊为渐冻症后，存活期在3~5年，当然一些特例除外。

　　目前，医学界证实对渐冻症有效的药物是“力鲁唑”，“但这种药费用很高，一粒至少25元以上，一年下来，要3万多元。如果改用营养支持和呼吸支持来治疗，一台家用无创呼吸机的价格在1万元至3万元之间。“经济条件好的可以花钱买寿命，但对大多数家庭而言，这是一笔不小的负担。”王医生说，渐冻症非常罕见，目前我国还没有专门的基金会和协会，并且国内针对这一方面的医疗费用是不予报销的。