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篮球比分直播:传来利好大消息!这款原价6万多的天价药,现在自付只要600多

来源:闽南网 2023-04-04 15:55 /

  闽南网4月4日讯(闽南网记者 尤燕姿 通讯员 何毓慧 文/图)脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)口服药利司扑兰从原价6.38万元/瓶,降至3780元/瓶。今日上午,在篮球比分直播:市儿童医院•妇幼保健院五病区,来自南安的张小姐,第一次在门诊购买到了SMA口服药利司扑兰,加上医保报销,每瓶结算完自付只需要675元。

林学锋主任在给宝宝做检查

  张女士的女儿球探体育比分:5月12日出生,出生后4个月发现全身没有力气,头抬不起来,手脚也不怎么能动,最后确诊为SMA。2020年至今,张女士花了200多万元为女儿看病,她的女儿已经前后注射过11支诺西那生钠,当时诺西那生钠最高价一针70万元。

  3月份,张女士听说口服药利司扑兰降价并列入医保,她也想让女儿试试这种口服药物。

  “因为孩子现在不方便出门,尽管治疗了两三年,但她也只能抬头,手脚动一下,也不能自行吞咽,需要通过造瘘饮食。出门的话要带呼吸机、吸痰器和咳痰机,氧气瓶等。”张女士说,口服药也比较方便,按照孩子的年龄和体重来服用药物,差不多一个月需要服用2瓶半的口服药。“相比以往天价的诺西那生钠,口服药降价后,又加上医保报销,差不多一瓶才675元。真的减轻了我们很大的负担。”

  而另一位妈妈小静介绍,她的女儿出生7个月后确诊SMA,他们一开始给孩子服用利司扑兰,但是当时该药6.38万元/瓶,“像大山一样的压力,太贵了,真的天都要塌下来了。”

  小静说,得知天价药降价后,她第一时间带着孩子来儿童医院住院,3月14日在医院就顺利用上了利司扑兰。

  今日上午,她再次到医院开药,通过医生配药后,带回家给孩子服用。因她还未办理特殊门诊,所以她购买的药每瓶900多元。

  小静介绍,宝宝现在2岁1个月了,她手、脚的活动性有了显著提高,呼吸和吞咽功能也有明显改善。

SMA口服药利司扑兰

  篮球比分直播:市儿童医院•妇幼保健院神经科主任、主任医师林学锋介绍,SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,最常见的是由5号染色体上的SMN1基因缺失或变异所引起。它是2岁以内的婴幼儿致死致残性的最主要的疾病之一。

  作为国内首个脊髓性肌萎缩症口服疾病修正治疗药物,利司扑兰于2023年3月1日正式落地执行新医保谈判价格,价格由每瓶6.38万元下降至每瓶3780元。加上医保报销,实际自付不到1000元。

  利司扑兰作为一种小分子药物,它的优势是可以通过血脑屏障,作用到中枢神经系统和周围神经系统,全身性增加SMN蛋白水平,从而改善SMA患者的运动功能。利司扑兰也是SMA领域目前首个且唯一的口服治疗药物,草莓口味,相对于儿童来说,接受度更高。

  林主任提醒,该疾病是早发现早治疗,就能起到越好的效果,甚至能够恢复得跟正常的孩子一样。

责任编辑:凌芹莉
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