罕见病病人组成的摇滚乐队：我不罕见 你也不必抱歉
从6岁到16岁，当同龄人坐在教室里的时候，崔莹只能坐在床上，每天早上把一个800毫升的水瓶灌满热水，放在身边喝一整天。
家里重新装修过一次，吊灯的开关被特意安在墙面的中下部。整整10年时间里，她都只能待在30多平方米的家中。长期待在室内，她的皮肤变得和鞋子一样雪白。
在一间不到10平方米的房间里，父母的床摆在一头，她的“床”——一张木制的长椅摆在另一头，中间隔着的小书桌正对窗外。崔莹对这个房间里的一切都无比熟悉，随手指着墙上一副写着“真善美”的书法说：“你仔细看，那个‘美’字比另外两个字要稍微小一点。”
她家几百米之外就是长安街，可对崔莹来说，这个紧邻北京二环路的位置并不方便，老旧的小区没有电梯，下楼必经的21层台阶可以轻易将她困住。她在北京生活了将近30年，至今没去过故宫。
初中时，有所高中派老师去家里给崔莹授课。每个周末，学校还会安排同学去看望她。看到同学们在一起畅聊，从未有过社交生活的她总会突然觉得孤独和愤怒。“那时我觉得他们不理解我，我也不屑于加入他们无聊的谈话。”崔莹一手支在床上，一手扶着桌子，前后摇晃着轮椅，那是她平时的运动方式，“其实挺自卑的，却又带着点莫名其妙的骄傲和自大。”
除了毫无掩饰的歧视，有时，温情中也隐藏着尖刺。幼儿园的老师怕崔莹再次骨折，会叮嘱其他小朋友“不要跟她玩”。走在路上，会有人过来摸着她的头：“姑娘，你可得好好活着。”她莫名其妙：“难道我看起来像是不想活了吗？”
小时候的程利婷学习成绩特别好，家里一整面墙都是奖状，老师表扬她的时候总是强调：“人家都那样了。”当时她没在意，还觉得挺高兴。可后来想想，“那样”其实是一种潜在的俯视姿态。
“别人对我的期望是更低的。” 崔莹说，“他们总是会下意识地觉得我脆弱，或者做不好任何事情。其实我们不需要同情，也没那么脆弱。我们需要的只是被当作正常人。”
为了证明自己可以跟别的孩子一样学习，程利婷借邻居和姐姐的课本来看，还给自己制定了课程表，甚至还安排了晚自习。除了看课本，她还学电脑、学美术，是北京市第一批考取驾照的残疾人。此时的她坐在北京CBD一间英语培训班的教室里，已经上了一天的课程。“总要给自己找点事干。”
学会电脑之后，程利婷在网上为自己找了一份发广告和传资料的兼职，第一份工资是60块钱，为此她还特意办了一张银行卡。“但我还是喜欢收现金，那跟把钱打到卡里的感觉是不一样的。”后来，她又找了一份游戏设计的工作，忙碌时每个月能挣八九千元。她会悄悄替父母在网上订好机票，然后通知他们“明天去海南旅游”。
他们不喜欢听到别人说自己“真不容易”。“如果无障碍设施都完善的话，我们就没有什么不容易的。”在十几岁时写的日记里崔莹就认定，“坚强只是一种求生的本能”。
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