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罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉

来源:中国青年报 2017-10-18 06:53 /

  爱踢球的贝斯手王瑶,大多时候只能看着别人踢球。因为患有血友病,他四肢的关节会因过度运动在一小时内肿成馒头大小,伴随的是“比生孩子还强烈的疼痛”,这种疼痛级别的表述“是经过医学鉴定的”。电吉他手程利婷两三岁时突发小儿麻痹,一天之内四肢就瘫软了。母亲把她抱起来时甚至需要用竹席包裹着,从那以后,她再也没有任何关于行走的记忆。

  因为行动不便,程利婷习惯了一天都不去卫生间。直到现在,坐在轮椅上的她也总听到有人说:“这么漂亮的小姑娘,真是可惜了。”

  登上舞台前,他们对自由的想象大多和身体一起被病痛困住。13岁时,崔莹偶然听到电台里在放郑智化的《水手》,觉得“就是在唱自己”。从那以后,她开始自己写词谱曲。不敢大声唱,她只能小声地哼,录制的磁带塞满了整整一个大箱子。没有吉他,她就抱着一把芭蕉扇乱拨,手指都被刺破了。

  “写多了就开始想,怎么才能让别人听到呢?那该是件多么幸福的事啊,想想就激动。”她看着窗外说。因为患病,崔莹的眼白呈淡蓝色,仿佛永远隔着一层薄雾。

  几年后,在一次为罕见病患者组织的活动上,她演唱了一首自己创作的歌,轻轻问台下:“想一块儿组个乐队吗?”

  从那以后,大家每个周二都会围成一圈儿,为了一句歌词、一个音符反复练习,黄昏的阳光洒在房间的地上,洒在乐器上和轮椅上。从起初的零基础开始,如今他们已经能够完整流畅地表演十几首曲目。

  一次演出活动结束之后,台下所有的观众都走光了,只剩下一个脑瘫的病人呆呆地坐在一张石头凳子上。过了好一会儿,他慢悠悠地说:“按理说,以前像咱们这样的人应该也不少吧,怎么就没留下什么痕迹呢?”

  8772乐队的乐手们其实也说不清楚,为什么这个社会上他们的痕迹会变得和疾病一样罕见。6岁之前,崔莹骨折过二十几次。到了上学的年龄,没有学校愿意收她。

  患白化病的节奏吉他手谢航程顶着一头耀眼的白发。他在小学四年级时辍学,被父母送到外地学唢呐。学校曾经强制要求他把头发染成黑色,还需要开一个“非传染性疾病”的证明才能入学。提及这段往事的时候,这个一贯开朗的大男孩把嘴一撇:“我不想说。”

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