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晋江养中2004届校友患黑色素瘤晚期 丈夫变卖房产不放弃

来源:晋江经济报 2015-07-05 13:02 /

  每月需花费十多万元诊疗费,家人希望借助本网寻找近期回国的华人肿瘤科医生,也可通过网络、电话会诊等方式请国外医生帮忙开处方

  近日,一条关于晋江养中2004届校友陈静患黑色素瘤的求助信息在朋友圈接力传播;同时,陈静所在的厦门大学2004级数学系校友在得知情况后,也纷纷伸出援手,短短几日内,陈静收到了20多万元的爱心捐款。

  但是,从6月9日初诊到现在,陈静和家人奔波在厦门、福州、广州、深圳、香港、北京等各大医院,这个原本普通的家庭快一个月就花费了近20万元。

  “接下去还有一大段路要走,我们不会放弃的。”陈静的丈夫张哲铭告诉记者,为了解决资金的问题,他上周末就已经贴出房屋转让公告。然而,这只是杯水车薪,因为接下来他们每个月还需花费十多万元购买药物以控制病情。

丈夫变卖房产不放弃

  陈静是晋江安海人,是养正中学2004届高中三年二班的同学,在校品学兼优的她于2004年考上了厦大数学科学学院计算数学系。大学毕业后和丈夫张哲铭在厦门工作生活,2012年年底生下了儿子辰辰,当上了幸福的妈妈。

  一个多月前,这还是一个幸福平静的家庭。然而,昨日下午,当记者来到陈静和丈夫张哲铭位于厦门集美区的家中,远远地看到窗台上已挂上了“自住吉屋转让”的横条。张哲铭告诉记者,两年前陈静怀孕时,突然发现右乳上的一颗非典型痣越来越大,随后她到医院通过手术切除干净。术后经B超、彩超等检查未见异常,随后未进行其他治疗。

  今年5月底,28岁的陈静突然发现右眼出现黑影,视线模糊,还伴有膝盖酸痛、头痛等症状。6月16日,经广州中山大学肿瘤防治中心确认为黑色素瘤晚期。随后,张哲铭带着妻子辗转全国多家大医院,诊断结果都是黑色素瘤晚期。

  目前,陈静主要通过服用黑色素瘤靶向药物控制病情,但副作用大,除了全身瘙痒、皮疹的药物反应,还对睡眠造成了影响。

  “陈静上学时就是个特别热心肠的人,经常帮助同学,很多人都喜欢她。”陈静的高中同学吴丽云告诉记者,得知她的病情后,许多多年未联系的高中同学重新聚在一起,出谋划策,并将信息传播给晋江市青商会、晋江市留学人员暨归国创业人员联谊会等,希望借助多方力量帮助她。

  这几天,陈静和张哲铭收到了许多校友、同事和陌生朋友的帮助、鼓励,甚至还有来自深圳、东北等地相同病友的热心建议。“我们遇到这样的疾病是极其不幸的,但是能有大家如此温暖的关爱,却是我们不幸中的万幸。”张哲铭告诉记者,即使变卖家当倾尽所有,他们都会带着所有亲朋好友的鼓励与支持,乐观勇敢地与疾病抗争。

进口药品费用高难取得

  据了解,黑色素瘤在国内还是属于极少数(百万分之六)的重疾,但却是恶性程度最高的肿瘤,国内的治疗方案尚未成熟,药品均需国外进口。“仅治疗黑色素瘤的进口靶向药物,每个月就需要花费10万至15万元。”张哲铭拿出一个多月以来,他查阅、打印下来的国内外对黑色素瘤的重要研究报告以及妻子的医学检查报告、处方单。他说,除了资金问题,目前面临更大的困难是国内的治疗方案尚未成熟,药品的取得均需国外进口,不仅费用极其高昂,过程也相当复杂。

  张哲铭说,黑色素瘤的产生与人种和日晒有关,美国、欧洲、澳洲这些国家比较常见,因此相应的药物和医疗技术都会比较成熟。许多热心的朋友帮他们找到了美国、澳洲与欧洲的购买渠道,但由于国外的医药管理制度相当严格,没有国外医生开出的正式处方,从国外买药是很难实现的。

  他们也想到了尝试出国治疗,前往美国或澳洲就诊。“但是医疗签证或者旅游签证的办理需要花费至少4-6周的时间,且目前陈静有骨转移的状况,多处承重部位需要特别保护。”医生建议,陈静目前的身体状况暂时不适合再做长途跋涉的出行,担心在外出过程中因飞机或汽车剧烈颠簸给身上骨骼带来重大伤害。

  当得知晋江有众多海外侨胞时,张哲铭也希望借助本报的力量,寻找近期回国的华人肿瘤医生,或者可以通过网络、电话会诊的方式请到国外医生帮忙开出处方的可能。

  针对陈静的病情,医生给出了两种黑色素瘤晚期扩散病人最有效的药,分别是葛兰素史克公司(GSK)的两款需联合口服的靶向药物,商品名分别是Tafinlar“dabrafenib”达拉菲尼、Mekinist“trametinib”曲美替尼;以及百时美施贵宝公司(Bristol-Myers-Squibb)brafV600E-抗体联合治疗

  PD-1抗体Nivolumab、CTLA-4抗体Ipilimumab。

  张哲铭告诉记者,目前达拉菲尼已问到香港的代理购买渠道,可预订价格比美国当地购买贵,每个月用量要高出2万至3万元人民币,而且需搭配使用的曲美替尼香港也暂无渠道。

  为了更好地照顾2岁半的儿子,陈静去年年底辞职了。如今,本就不富裕的家庭,已经负债累累,为了与妻子共渡难关,张哲铭向工作单位长期请假,一家人断了经济来源。如果您想帮助坚强乐观的陈静,欢迎拨打本报新闻热线82003110或与张哲铭联系,电话13696991963、18030203963。(记者 柯明娇 秦越 文图)

责任编辑:朱诗卉
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