骨髓增生异常综合征逐渐恶化成肿瘤——

　　●温暖诉求

　　平头、圆脸、黑框眼镜。乍看去，谁也想不到文静腼腆的小苏洋有着比钢铁更坚定的意志。因为家贫负担不起骨髓移植的费用，4岁患上的骨髓增生异常综合征经过10年发展，最终恶化成非霍奇金淋巴弥漫细胞淋巴瘤（简称“非霍”）。10年，苏家经济已然被大病拖垮，爸爸苏平不忍再看孩子受难，曾多次萌生放弃的念头。“不如出院算了？”爸爸小声问，苏洋惊慌摇头，“爸爸，我想活下去，回学校读书。”

　　噩梦之初 为遏制病情治疗7年

　　14岁的小苏洋，来自四川省岳池县的小山村。父亲苏平和母亲杨安燕早年为了养家糊口外出打工，想努力改变贫穷的生活。更重要的是，夫妻俩想挣足三个孩子读书的费用，让他们有比打工更好的前程。孰料，2006年，4岁的小苏洋贫血严重，经常发烧，医院确诊他患上“骨髓增生异样综合征”。这种病是急性髓系白血病的前期病理反应，幸好发现得早，医生建议，只要及时做骨髓移植，就可以抑制病情转化为白血病。

　　移植，对一个小康之家来说已算不小负担，何况经济贫困的苏家。由于拿不出治疗费，爸爸苏平只能见步行步，为儿子选用最“节俭”的治疗方式：不定期输血，定期吃药、打针。年纪小小的他似乎嗅到自己的身体异于常人，对于这些不受孩子欢迎的治疗，他却十分配合。“他说，为了上学，也一定要治好病。”爸爸说，尽管苏洋的成绩并不如意，但去学校的欢快神情，令人难忘。

　　7年过去，针对骨髓增生异常综合征的疗法一直有挺好的效果。正眼见重病离孩子越来越远，苏平心头大石正欲放下，哪知道2014年2月，未满12岁的小苏洋颈部肿大，在四川大学华西医院确诊为霍奇金淋巴瘤。“医生说，这是骨髓增生异常综合征恶化而成的肿瘤。”他无奈地说。

　　重病恶化 父母放弃工作陪医

　　7年治疗，花光了家里30万元的积蓄，结果仍挡不住疾病恶化——苏平感到整个家都被完全改变了。

　　但事情已经发生，苏平无可奈何。他咬紧牙关，为了儿子的未来，继续陪同他对抗恶疾。在医院里，他和妻子放弃工作，全身心陪小苏洋治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，作为父母，苏平夫妻也不吃不睡。“当时，苏洋的病床旁，有张可以展开的椅子，我们就坐在椅子上睡，一睡就是几个月。”

　　回忆起艰辛的求医岁月，苏平声音哽咽，似乎说不下去。沉默许久，他仰起头深叹一口气，“没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。”

　　在华西医院，小苏洋接受了6期化疗，1次切脾手术。2014年9月10日，所有治疗终于完成。“因为疾病，孩子整个童年都在医院里，身体发育也受到影响，比同龄孩子瘦弱矮小。我们都希望，这种吃药求医的日子，快点结束。”

　　等待康复 肿瘤复发而且加重

　　经过一段时间的治疗，小苏洋逐渐恢复了健康，父母也在热切期盼儿子的“重生”。但肿瘤缓解期才过去1年多，2015年12月，小苏洋再次被父母发现颈部淋巴肿大，苏平心里叫苦：“又不好了。”果不其然，华西医院的医生告诉他，苏洋旧病复发，而且发展为更为严重的非霍奇金淋巴弥漫细胞淋巴瘤，治疗起来将会更困难。

　　“不如带孩子去中山大学附属肿瘤医院治疗，试试看吧。”医生的沉重语调让苏平夫妇胆战心惊。“医生说，只有做骨髓移植才能根治这个病，只靠化疗，便有较大机会复发。我们家一直没有钱做移植，但我们做梦都没想到，复发来得如此快。”作为父亲，苏平已经被坏消息“击倒”了。

　　正欲放弃 孩子却央求继续治

　　大病倾轧，并不富裕的苏家早已债台高筑。苏平却心有不甘，想到孩子还那么小，如果放弃，身为父母，他无论如何也做不到。他和妻子带着仅剩的借债所得穿州过省，2016年1月16日来到中山大学附属肿瘤医院求医。

　　然而，医生诊治后依旧告知，孩子的病只能通过骨髓移植根治，建议他先做一段时间化疗，等病情稳定后再等待时机做骨髓移植。“移植对我们来讲，实在是不能承受之重。”从那时开始，苏平心中多次萌生退意。本来，通过他和妻子外出打工，每月赚取3000多元收入，能让一家人在农村过上温饱生活，但经历漫长求医之路后，他才发现，穷人是“拖不起”的。

　　夜深人静，苏平看着儿子疲劳的神态，悄悄试探着说：“孩子，不如我们回家吧。”意想不到的是，苏洋沉默了很久，虚弱地央求道：“爸爸，我不想死，我想活下去，回学校上课。”“我无法拒绝孩子的请求，比起他的坚强，我实在很惭愧。”苏平落泪。

　　如今，小苏洋依旧与疾病顽抗，近日，因为化疗后遭到感染，治疗上又多了不少意外支出。“我每天都想方设法打电话去借钱，但旧债未清，新债更加难借。真不知道我们还能撑多久……”

　　■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版文图：新快报记者 李斯璐 实习生 马天瑶