篮球比分直播：首次开展注射！一针近70万元的“特效药”，降至3.3万元，并纳入医保
闽南网3月2日（闽南网记者 尤燕姿 文/图）以前，如果孩子患上罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA） ，那家长会奔溃，因为治疗该病的一种“特效药”，一针要69.7万元……但是，随着2022年1月1日，治疗该罕见病的“特效药”诺西那生钠注射液由69.7万元/针降至3.3万元/针，并正式纳入医保，这重新点燃了家长为孩子治病的希望。
1日下午，篮球比分直播：市妇幼保健院·儿童医院，在多学科医生的协作下，顺利完成了篮球比分直播：市首次注射诺西那生钠注射液工作。据了解，目前全省“脊髓性肌萎缩症（SMA） ”疾病患者有300多人，篮球比分直播：有近30人，已有6人预约了“诺西那生钠注射液”的注射治疗。
小孩不会走路，确诊患了罕见病
1日下午，在篮球比分直播：市妇幼保健院·儿童医院，在篮球比分直播：首次注射该“特效药”的是2岁10个月大的患者言言（化名）。爸爸蔡先生在接受采访时，言言乖乖地坐在椅子上，和护士阿姨玩着贴贴纸。
言言和护士阿姨玩贴纸
蔡先生是篮球比分直播：石狮人。他说，言言一岁时，走路的样子歪歪扭扭的，看上去很奇怪，后来有一次感冒后，就一直不走了。带她到医院做了全身检查，确诊是患了脊髓性肌萎缩症（SMA） ，那时候她已经1岁10个月了，有些功能也慢慢退化站不起来，只能爬和坐。
当时他觉得整个人都很崩溃，特别是得知治疗这种病的天价“特效药”一针69.7万，他和妻子都感到很无助。
为了照顾女儿，他和妻子把晚班改成白班，白天让妈妈帮忙带，晚上他和妻子带。而言言也非常懂事，有时候带她去公园玩，她看其他小朋友在公园里玩耍，就会说自己的脚没有力气，要打针后脚才有力气。
今年元旦，蔡先生得知“特效药”降价，并纳入医保后，马上联系了福建医科大学附属协和医院，14天前，他带女儿到福州注射了第一针诺西那生钠注射液，医保报销后总体费用大约1万多元。
现在，篮球比分直播：也有条件可以注射诺西那生钠注射液，所以，今天蔡先生带着孩子到篮球比分直播：市妇幼保健院·儿童医院注射第二针。
“特效药降价并纳入医保，一年大约花费10万多元，我们目前还是可以承受的，对于治愈女儿我们也越来越有信心”蔡先生说。
医生在为言言注射“特效药”
“特效药”需要终身注射
记者了解到，2021年12月3日，国家医保目录调整结果公布，治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的 “特效药”诺西那生钠注射液由69.7万元/针降至3.3万元/针，2022年1月1日，诺西那生钠注射液正式纳入医保报销。
“特效药”诺西那生钠注射液
篮球比分直播：市妇幼保健院·儿童医院神经内科主任、主任医师林学锋介绍，SMA是指一类由于以脊髓前角细胞为主的变性导致肌无力和肌萎缩的疾病。根据起病年龄和病变程度可分为4型。言言属于Ⅱ型，通常于1岁内起病，运动发育迟缓，虽然能坐，但独站及行走均未达到正常水平。
该疾病的诊断主要依靠基因检测，大约1万人中有一人会患此病，目前尚无治疗本病的特效方法。诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物。该药物通过鞘内注射给药，可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。
林学锋介绍，诺西那生钠注射液是需要终身注射的，第一针打后14天打第二针，间隔28天打第三针，63天后打第四针，以后每4个月打一针。
- 相关阅读:
-
漳州：消防安全进校园 上好开学第一课2022-03-01漳州台商交警开展二轮机动车“炸街”专项整治行动2022-03-01漳州高新区召开全区生态环境保护攻坚大会2022-03-01
- 新闻 娱乐 福建 篮球比分直播： 漳州 厦门
-
- 秘鲁前总统托莱多因涉腐被判处超20年监禁
2024-10-22 17:59 - 以军说已打死约2000名黎真主党成员
2024-10-22 17:59 - 日本首相官邸遭袭案调查：嫌疑人疑不满选举保证金制度
2024-10-22 17:33 - 马斯克面向“摇摆州”选民搞“大抽奖”引争议
2024-10-22 17:32 - 美华盛顿州发生枪击致死5人 凶手疑为十几岁的男孩
2024-10-22 17:16 - 飓风“奥斯卡”在古巴造成至少6人死亡
2024-10-22 16:56 - 联合国《生物多样性公约》第十六次缔约方大会开幕
2024-10-22 16:55
- 秘鲁前总统托莱多因涉腐被判处超20年监禁
- 猜你喜欢:
-
安溪县领导走访慰问百岁老人2024-10-15“分”出绿色新生活 省新一批垃圾分类亭“上岗”2024-10-17【身边的暖心故事】村里有个好“金姑”2024-10-15
您需要登录后才可以评论， 登录| 注册
篮球比分直播：：43个新质生产力项目签约 总投资808亿2024-09-24
闽南网推出专题报道，以图、文、视频等形式，展现篮球比分直播：在补齐养老事业短板，提升养老服