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4岁自闭症儿童殒命康复机构 涉事康复机构网站曝光

来源:中国新闻网 2016-05-04 11:03 / 海峡都市报电子版

  未来之路

  5月1日的午夜。

  张巍还在接待记者。她已经很疲倦了,但是对方的到来,还是让她开始有了一些方向。

  她感到很迷茫,警方经过初步鉴定,排除嘉嘉是由于外伤等因素致死,张巍已经向警方提交了尸检申请,并且聘请了律师进行维权,走诉讼程序,而夏德均和机构相关工作人员已经避而不见。《大米和小米》的记者联系上机构负责人后,对方表示会根据法律判决来承担后果,拒绝接受任何媒体采访。

  张巍和朋友们关于声讨天道正气康复基地的帖子已经传遍自闭症家长圈和微博贴吧,可是仍然没有什么记者来关注,一阵风下去,还是会有更多更新奇疗法的机构如春笋般涌现,另一方面,她也不知道法律会做出怎么样的宣判。

  “无知太可怕了。无知可以耽误你的孩子,甚至可以让你失去孩子。我只想用我的无知经历和悲剧,唤醒更多的家长。”张巍对连夜从深圳赶来的姜英爽说。

  姜英爽是原南方都市报的首席记者,因为女儿误诊过自闭症而一直为自闭症家长圈做事,创办了NGO“四叶草自闭症家长支持中心”和国内最大的自闭症群体微信公众号《大米和小米》。面对嘉嘉的故事,一直很感性的姜英爽并没有掉泪。

  “看到太多这种悲剧,我已经麻木了。我也理解家长们的心情。只要有人说他的孩子用某种疗法好了,不管父母要花多少代价,也要飞蛾扑火。”

  广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的副理事长、自闭症孩子的妈妈卢莹说,不能原谅的是那些有意无意的托儿,孩子的进步是个复杂的事,有个别家长以为自己孩子有效的方法就去宣传甚至成为托,这种才是人性之恶。

  卢莹说,嘉嘉妈妈不是第一个,也不会是最后一个。

  就在嘉嘉出事后,深圳一个妈妈还在跟姜英爽打电话说,她本来准备把孩子今天送到天道康复训练的,没想到天道出事了。但是她仍然很“认同”天道的理论:“觉得有些道理,何况有人康复了。不试验这个试验哪个呢?传统的训练是没有用的啊!我看到机构里有好多大孩子,还是很差。”

  姜英爽无奈地挂上了电话。

  同样痛心的还有广州中山三院儿童发育科的主任邹小兵——邹小兵是国内有名的儿童发育领域的医生。

  “看过该网站介绍,第一次知道自闭症的治疗手段中又出现了一种新的“神奇疗法”,行军运动加中医疗法。其实不怪,对于自闭症,“神奇疗法“过去有,现在有,今后还会有。我们不排斥新疗法,但对于任何疗法,你必须有充分的证据证明有效!这就是为什么需要“循证医学”的原因。国家的卫生监管部门的责任之一就是要监管任何对于各类疾病的治疗方法是否科学。科学的,则予以推广或允许推广,不科学的,就应该予以禁止。这个网站所说的自闭症行军运动加中医疗法,我不知道他们得到了批准没有?应该没有。”

  “自闭症是以社交沟通障碍为核心表现的神经发育疾病,迄今,病因并不十分明确,估计与基因与环境相互作用有关。到目前为止,还没有任何特效药物治疗,包括西医(药)和中医(药)。也没有任何神奇疗法可以治愈自闭症。目前主要治疗(干预)方法还是特殊教育和康复训练。

  而特殊教育和康复训练又必须以社交训练为基本内容,以行为疗法为基本手段,坚持有组织有计划的训练,搭建教育训练的基本框架。该网站所说的行军运动显然没有认识到自闭症儿童的核心问题何在,理论上站不住脚,实践上也经不起检验。其中医疗法也需要拿出有力的证据出来。

  对于自闭症孩子,像该网站所说的高强度行军(每天二十公里)肯定存在安全问题。但网站说,他们研究过了,是安全的。那么,要让他们拿出安全的证据出来!其实,我们可以试想一下,一个成年人,按照每小时走五公里,走二十公里可能都要四个小时,让一个孩子(我不清楚训练的孩子年龄多大?两岁,十岁?)每天走这么长的距离,肯定会有风险。即使有部分孩子可以走这么长的距离,多数还是走不了的,会导致孩子的生理机能出现问题。

  更加关键的问题在于,运动训练不改善社交能力。

  我们需要了解网站人员的资质。需要首先提出一些问题,他们有医疗专业资质吗?有运动医学资质吗?有儿童运动医学的资质吗?有儿科医学资质吗?有国家颁发的或授权的治疗自闭症资质吗?凭什么说这样的行军运动以及发汗治疗有效并且没有风险?凭什么说,这些疗法对自闭症有效?”

  邹小兵最后叹息说,“很难想象,自闭症儿童可以依指令每天跑步五小时二十公里。”

  太多问号

  嘉嘉走了,他给父母、给太多人留下了疑问。张巍在尸检申请书上签下了自己的名字,希望找出嘉嘉的死因。

  陈莹莹医生说,她怀疑孩子是由病毒引起的病毒性脑炎和肺出血,至于是否手足口病,只暂时排除了Ev71病毒(检验呈阴性),更详细确凿的结论要等尸检报告。

  邹小兵医生说,如果是手足口病,机构有发现孩子生病和及时处理的能力吗?父母不在,机构工作人员在孩子发热生病时,规定是怎么处理的,还是不吃药,发汗吗……这是一连串需要得到解答的问题。就目前来说,提出问题可能非常重要。

  5月2日的广州气温高达32度,嘉嘉父母和姐姐姐夫四人在康复基地门口坐了五六个小时,他们拉起的横幅“维护自闭症儿童,还我孩子命来”在机构大门口飘荡,基地的二层小楼则锁上了门。

  又累又热的嘉嘉爸在大门口拿着报纸扇风,后来,他在炙热的阳光下睡着了。

  也许在梦里,嘉嘉依旧笑嘻嘻的。

  今天,正是嘉嘉的四岁生日。而他们已经,天人永隔。(头条新闻

4岁自闭儿殒命广州康复机构 死前1天拉练38里

  正午,嘉嘉爸爸坐在基地门口疲惫地睡着了

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