26岁的他,忍受着常人无法忍受的痛苦和绝望
海都闽南网讯 26岁的大好年纪,同龄人都忙着做事业、恋爱和结婚,可南安小伙郭森森却只能无力地躺在病床上,暗自垂泪——因为身患“怪病”,生死难卜,他不敢奢谈未来,“只希望能像个正常人,到外面打工”。生病前,与母亲相依为命在广东打工的日子,是郭森森最怀念的时光。
患病6年,郭森森几次与死神擦肩而过,肝、肺、胰腺等全身多脏器同时发生病变,但病因却一直是个未知数。直到去年,医院大会诊并将血液送检,才最终诊断可能是“基因突变导致身体代谢异常”,从而引发多脏器病变。据介绍,这种“突变”极其罕见,目前国内尚未有类似病例,甚至在全世界,郭森森都有可能是首例。
险
几度恶化
数次与死神擦肩
“你看我儿子,长得这么高,这么壮,就像个大老板一样哦!”自从郭森森生病后,母亲林柳英逢人总爱翻出手机,让人看儿子以前的照片。可每次说完,眼泪总是忍不住流下。照片上,一名壮壮的男生戴着墨镜,表情耍着酷。若非亲眼所见,很难将他跟病床上那个面色枯黄、两眼无神的人对应起来。
“从小身体都很好,只有感冒过,怎么就病成这样呢?”林柳英说,儿子发病6年了,她至今仍然觉得一切来得太突然。2006年,郭森森突觉腰酸背痛,一个月里胖了20斤,到当地医院检查后,医生怀疑是肝癌,建议到福州大医院治疗。不过,这一结论在随后的一系列检查后被推翻,“查不出什么毛病,只说是脂肪肝”。
原以为是虚惊一场,不料,2009年,命运再次跟郭森森开了个“致命的玩笑”。“急救医生说,再晚半小时就没得救了!”郭森森说,当时自己连着两天觉得胸闷难受,到了第二天晚上临睡时突然一口气喘不上来,送到医院时才发现双肺肺泡破裂,十分危急!
再次住进福建医科大学附属第一医院,郭森森没有前一次那么幸运。因为肺部起大泡,随时危及性命,医生为他做了肺部手术。与此同时,医生还发现,不仅仅是肺,这名病人的肝脏和胰腺也在病变,这是他们从来没有遇到过的。
“住院40多天,从头到脚所有能做的检查全都做了,就是搞不懂是什么病!”郭森森说,医生们对他的病因在哪里也很疑惑。
怪
多脏器全面病变
或是世界首例
做完大手术后,医生曾建议郭森森继续留院接受治疗,查出病因。但这个普通的农村人家,早已无力承受,郭森森和母亲选择回家休养。
可是,去年起,郭森森开始全身变黄,从头到脚,连眼珠子也黄了,脸更是变成了黑黄状。不久前,他开始频繁出现呼吸困难、呕吐等症状,而且越来越严重。“总感觉喉咙到肺一直在烧,很烫很烫,要一直一直喝水!”前天下午,记者在南安市医院病房里见到郭森森时,他正无力地躺在病床上。怪病让他变得特别“渴”,大约每个钟头,他就要讨水喝,“喝得最多的一天,我算了下,应该有24斤”。说着,他仰起脖子,一口气把整瓶水灌了下去。
“可能是基因突变引起的,非常罕见,目前国内甚至全世界都还没有。”福建医科大学附属第一医院消化内科的陈医生说,郭森森去年到医院复查时,医院对这个病例非常重视,特地组织了全院专家大会诊,还免费将他的血液送至上海检验,最终确定病因为基因突变。“肝脏、肺、胰腺同时发生病变,可能是先天性酶发生突变,导致代谢异常。”据介绍,医院专家通过检索数据库,发现国内目前尚未有人发现此病,甚至在世界上都有可能是首例(专家曾将病例发给国外权威专家进行比对过)。
“求求你们,救救他吧,我儿子还这么年轻……”儿子发病难受时,林柳英只能心痛地陪在床头,用手轻轻地抚摸着他的头。丈夫早在孩子15岁那年就去世了,婆婆又有残疾,这些年为了儿子的病,林柳英早已向所有的亲戚、朋友借遍了钱,负债累累。(N本网记者 李秋云 谢向明 文/图)
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