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“小科学家”获奖无数却身患罕见病 希望坐上电动轮椅去上学

来源:闽南网 2014-01-01 09:59 / 海峡都市报电子版

  如今,他无法去上学,每天都要去医院针灸
如今,他无法去上学,每天都要去医院针灸

鼓捣起机器人,小云翔非常开心
鼓捣起机器人,小云翔非常开心

  闽南网1月1日讯 如果不是去年8月突发一种叫肝豆状核变性症的神经遗传病,陈云翔该在实验室与搭档拼装机器人,而不是呆在家里,从“小科学家”变成了小“坐家”。

  医生说他可能一生都离不开药物,而陈云翔却说一生离不开的是机器人。

  今天是新年第一天,13岁的陈云翔也有个新年心愿:尽快好起来,回到课堂和同学身边,继续拼装机器人拿大奖。

2013的喜

  获奖无数他是“小科学家”

  小云翔今年13岁,10年前,他随父母从老家江西赣州来到了篮球比分直播:,后来就读于晋江凤垵小学,一入学,他的天赋就显现出来了。

  “云翔喜欢动手动脑,还很有耐心,是个难得的苗子。”该校吴校长是云翔的启蒙老师,吴校长介绍说,云翔非常聪明,学习成绩一直稳居班级前列。每年,她都会从四年级的学生中选取一些动手能力强,并喜欢制作机器人的孩子到机器人实验室,4年前,当时还是三年级的云翔被她选中。

  “从此,他就迷上了机器人。”吴校长说,每晚7点到9点以及每个周末,学校机器人实验室里都能看到云翔的身影,4年来,雷打不动。

  几年来,小云翔获得了一系列的大赛奖牌,2012年他还和搭档荣获第十二届“球探体育比分:小科学家”称号。而最近一次参赛是去年5月省青少年机器人大赛,获得铜牌。

  云翔与搭档还曾代表中国参加过WRO世界青少年机器人大赛,那是2012年11月份在马来西亚,可惜没能获得奖牌。

  “云翔很好奇,见到机器人就盯着想看个究竟。”带队参赛的吴校长说,云翔不怕生,还主动与外国选手打招呼,对方还送了个小机器人造型的钥匙扣给他,“虽然没拿奖,但让孩子见识了大世面”。

  优秀的小云翔是家里人的骄傲,数着他获得的奖项,父亲陈六林脸上写满了得意。可是如今,一切都变得不一样了。

2013的悲

  一场怪病他变成“坐家”

  去年8月11日中午,小云翔在晋江青阳的家中,突然发生全身发抖的症状。

  起初,云翔的父亲陈六林并没在意,直到第二天,小云翔连站都站不稳了,陈六林这才感觉事情可能严重了。

  一家人跑遍了全省的各大医院,小云翔最终被确诊为肝豆状核变性症,通俗地说,就是身体无法代谢铜造成一系列障碍性疾病。这种病非常罕见,在全省仅数例,而病灶在脑部的仅此一例。

  为此,因优异成绩此前已被特招进龙湖一所中学的云翔,不得不休学。

  “以前他去哪我都不担心,现在一旦离开视线,就觉得不自在。”一开始,陈六林还担心小儿子永远站不起来了,没想到经过几个月的坚持治疗,最近一个月,云翔周末还能骑自行车去同学家玩。

  由于不能摄入微量元素铜,平时云翔只能喝蒸馏水,右脸右手右脚变形僵硬,行走不便,他多数时候呆在家里玩电脑、看动漫和科教节目,因此有了“坐家”的称号。

  让陈六林担心的是医生的一句话:云翔可能要一辈子吃药来控制病情,目前没有更好的治疗方案。

  每天早上7点,云翔要和父亲先骑10分钟电动车到公交站,搭乘16路公交到篮球比分直播:中医院,接受针灸辅助治疗。来回一折腾,往往就是一上午。

2014的新年愿望

  想要个电动轮椅赶紧回学校

  昨天上午针灸后,小云翔回到母校晋江凤垵小学,一回到机器人实验室,他的脸上立刻流露出开心的笑容,“老朋友们,我来了”,接着开心地鼓捣起各种零件。而在他身后的获奖陈列柜里,从晋江市到球探体育比分:到全国机器人大赛,几乎每一个奖牌名单里,都有云翔的名字。

  当被问到2014年有没有什么期许和梦想时,小云翔停住了手中的活,愣了一会儿,幽幽地说,“理想?我想做个智能轮椅,我指哪去哪。现在右脚不听使唤了,走一点路就会酸痛,希望有一天能拥有个电动轮椅,这样就能赶紧回学校了。平时闲在家里闷得慌,只能试着用还能动的左手练练字,我还是想继续做机器人。”

  对此,小云翔的父亲陈六林说,“云翔这边要终身吃药治疗,这对任何一个家庭来说都是不小的负担。碰到这种事,对于接下来的路心里更没底了,就像浓雾中赶路,走一步算一步吧,儿子能恢复到什么程度,谁都不好说,但总得给他信心和力量。”

  医生说,如果恢复得好,最快一年后云翔能基本生活自理。陈六林记在心里,一直默念着。(厝边记者 陈建辉 谢杨 文/图)

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