9岁女孩先天肌无力写作业要歇好几次拖着去上学

来源:生活报 2017-01-06 16:39 /

　　 2016年12月30日，是哈市女孩张楠溪9周岁的生日。这一天，楠溪爸爸带着单位叔叔亲手做的生日蛋糕，和楠溪妈妈一起走进重症监护室为她庆生。身上插满管子的楠溪缓缓地睁开眼睛，“楠溪，祝你生日快乐！如果你听得到我说话，就眨一下眼。”妈妈刘春玉爱怜地摸着女儿的额头，当看到楠溪眨动眼睛的一霎那，刘春玉哭成了泪人……

　　患有先天肌体病的张楠溪注定命运多舛，去年12月初因肺炎住进哈市儿童医院重症监护室的她，至今仍靠呼吸机维持呼吸。1月5日，楠溪的老师——哈市南市小学校三年五班班主任孟庆红带着老师和同学们的牵挂来到医院，给正在与病魔做斗争的楠溪打气加油。

　　咳不出痰一度没呼吸没心跳

　　“重症监护室不能天天进去，但我会一直在门口守着她”

　　5日10时许，在哈市儿童医院重症监护室外，记者见到了楠溪妈妈刘春玉。距离上次见到女儿已过去六天，六天里她无时无刻不挂念女儿，每时每刻都在祈祷。“重症监护室不是天天都能进去的，但我会守在门口，直到她平安出来。”提到女儿，刘春玉眼里闪过一丝亮光。刘春玉疲惫地说，从去年12月8日入院以来，楠溪就一直在重症监护室里治疗，何时出来还是个未知数。

　　刘春玉告诉记者，楠溪从小体质就弱，上楼梯很费劲，两岁时被诊断为先天性肌体病(俗称“肌无力”)。“这种病的患病几率不大，咋就摊到我女儿身上呢？”不甘心的刘春玉带着女儿四处求医，最终不得不接受了这个残酷的现实。

　　“其实这个病除了肢体上有些受限，不能爬楼梯，其他生活还是可以维持的。”刘春玉说，她最怕女儿感冒咳嗽，因为“肌无力”咳不出痰，必须住院靠机器吸痰。去年8月，楠溪就因为肺炎住进医院，每天看着插满管子的女儿，刘春玉说她真受不了。去年12月份，让刘春玉担心的事情再次发生。“8日一大早，我想看看她发烧好些没，竟发现她没呼吸了。”医生说楠溪得了肺炎，因为不能咳嗽导致无法呼吸，下了病危通知书。经过医生40多分钟的抢救，楠溪的心跳最终恢复。记者从医生诊断书上看到，楠溪为肝功能、脑功能、心功能等多脏器功能障碍。