“除了病情,家长最关心的问题是,病好了,上学怎么办?断续两三年的治疗,会不会使得孩子脱离正常的学校生活,使孩子在智力发育、社会适应等方面与正常孩子有差距。”上海市儿童医院社工部部长钮骏告诉记者,随着医疗技术的发展,白血病患儿基本都得到很好的治疗,存活率也比较高,很多家长一边住院,一边给孩子补课,希望孩子病愈后能像正常人一样生活。
但问题是,更多的家长,一方面希望孩子能病愈后正常学习,另一方面又没有长期“战斗”的毅力。这直接导致电视机和IPAD,成为孩子们的“新老师”——孩子闹脾气了,奉上IPAD;孩子挂水无聊了,递上IPAD;孩子吵着闹着要陪玩了,打开电视。
很多孩子,已经具备了把某部动画片全套背下来的新功能了。这“对眼睛、对身体康复,都没有好处”。钮骏说。
没有连贯性和专业性的志愿服务不能满足需求
实际上,医院方面不是没有尝试过给白血病患儿提供一些服务。过去多年来,有多个社会组织、企业、学校与儿童医院结对,志愿者们隔三差五地就会到医院来陪孩子们玩玩。
但这种不具备专业性的“志愿陪玩”,虽然暂时能给孩子带来欢乐,但时间一长,已经满足不了患儿和家长的需求了。患儿和家长希望活动能给孩子带来质的改变,比如能培养孩子的兴趣爱好,教会孩子画画、教会孩子弹琴,这样在没有志愿者的时候,孩子们也会自己去弹琴和绘画,把快乐能够延续下去。
慧慧(化名)的妈妈在医院组织的阳光爱心公益项目10周年纪念活动上向上海市儿童医院院长于广军当面提出了建议,“能不能有专业的老师,来给孩子们上一堂课?”
慧慧是家里的独女,她在小学二年级时被查出患有白血病,当时在校学习成绩非常优异。即便在治疗期间,慧慧也坚持学习。但妈妈在辅导过程中总觉得自己心有余而力不足,“我是都懂的,但我不太擅长教”。
慧慧妈妈认为,如果每周能在病房里上一堂正规的小学课程,一方面家长能有与老师沟通学习的机会;另一方面,孩子也能在患病期间保持对学习的熟悉程度,“不至于一场大病初愈,就不懂怎么学习了”。
患儿家长的建议,得到了医院院长的认同,这也正是钮骏想要着力改变的现状——通过医务社工+志愿者的模式,引进学校专业老师教学。
中国青年报·中青在线记者拿到一本彩虹湾病房学校的教学记录本。授课时间、教学科目、授课教师、所在单位、学情分析、教学目标、课前准备、教师课后随记、医生的话、教学设计等内容一应俱全。
“正规老师拿出来的大纲,明显不一样。”钮骏随手翻开一页,3月29日那天,金沙江路小学的5名数学老师来给8~11岁的孩子上了一堂数学课。老师们在课程提纲里工工整整地写下:“教学目标——100以内数的竖式减法基础上,运用知识迁移,探究3位数减2位数的竖式计算方法;能用竖式正确计算加减混合运算;认识立体图形长方体、正方体,动手搭建模型。”
英语老师的教纲简单直白——自我介绍,学习制作名字小台卡。“My name is……,I’m……”
钮骏告诉记者,目前,儿童医院彩虹湾病房课堂由华东师范大学第四附属中学为牵头单位,依托长风教育生态共同体内的12家学校,其中有幼儿园、小学、中学,每周学校都会轮流派专业教师来上课。
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