22岁的高洪舟被同事和朋友称为“小仙女”。因为患有白化病，她全身皮肤雪白，头发也是银白色的。3岁的时候，高洪舟就发现了自己异于常人：很怕光，皮肤也比一般的孩子白得多，妈妈开始给她染发，一直到18岁那年，高洪舟决定不再染发了。一是染发对身体有害，二是她开始认同自己作为一个白化病人的身份。同一年，高洪舟考上了渤海大学公共事业管理专业，她选择专业的目的很明确：帮助残疾人和罕见病病人。